Présentation du Réseau Maladies Rares Méditerranée

Les réseaux de santé : origine et définition

La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (4 mars 2002) inscrit les réseaux de santé dans le code de santé publique (Art. L. 6321-1 du CSP) et en donne une définition unique :

« Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires. […]
Ils sont constitués entre les professionnels de santé libéraux, les médecins du travail, des établissements de santé, des centres de santé, des institutions sociales ou médico-sociales et des organisations à vocation sanitaire ou sociale ainsi qu’avec les usagers ou leurs représentants. […] »
.

Le Guide méthodologique DGOS du 28 septembre 2012

Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer les réseaux de santé , vient préciser les orientations actuelles des missions dévolues aux réseaux de santé.

  • Organiser et planifier le parcours de santé et le suivi du patient en situation complexe, en lien avec l’équipe de soins de premier recours.
  • Apporter un appui aux différents intervenants (professionnels de santé de premier recours, sociaux, médico-sociaux, la famille) auprès du patient.
  • Favoriser une bonne articulation entre la ville-hôpital et avec les intervenants des secteurs sanitaire, médico-social et social.

2 objectifs sont actuellement recherchés :

  • Recentrer les missions des réseaux sur une fonction d’appui à la coordination
  • Renforcer la polyvalence et l’ancrage territorial des réseaux.

Implantation des réseaux de santé en France

Les réseaux de santé sont implantés sur l’ensemble du territoire national  et sont acteurs au sein de domaines très divers tels que :
- Grossesse et périnatalité 
- Maladies chroniques 
- Adolescents en grande difficulté 
- Cancer 
- Soins palliatifs, etc ...

Le territoire régional d’Occitanie dispose de près de 43 réseaux de santé .

Ils sont regroupés au sein de 2 grandes fédérations : Résomip et Résod’OC

Références législatives des réseaux de santé

Organisation administrative

Administration

Le réseau initialement appelé "Réseau VADLR" est géré dans le cadre d’une association Loi 1901 (Maladies Génétiques Région Sud Méditerranée) réunissant les champs représentatifs concernés par les maladies rares :

  • Associations de patients et leurs familles
  • Professionnels de santé libéraux
  • Hospitaliers
  • Centres de soins experts
  • Représentants d’institutions médico-sociales
  • Éducation Nationale

Statuts du "Réseau MRM"

Structure interne

Un conseil d’administration

Le CA est composé de :

  • 5 membres dit «  historiques »
  • Collège Associations de malades et malades isolés
  • Collège Personnes qualifiées 
  • Collège Centres de référence et de compétences
  • Collège Structures médico-sociales

Composition du CA "Réseau MRM"

Nos charte et convention constitutive

Charte constitutive du réseau de santé « Maladies Rares Méditerranée »

Elle énonce les valeurs, principes et engagements entre professionnels, familles et patients, qui fondent l’organisation du Réseau de Santé Maladies Rares Méditerranée.

Sa signature par les professionnels et les personnes et familles concernées garantit :

  • le respect de la confidentialité dans le cadre de l’engagement d’un travail en pluridisciplinarité
  • le partage d’informations
  • la neutralité
  • la non subsidiarité à l’égard d’autres acteurs

Charte - Réseau « Maladies Rares Méditerranée »

La convention constitutive du réseau Maladies Rares Méditerranée

Elle a pour objet d’établir de façon formelle les modalités d’organisation et de fonctionnement du Réseau Maladies Rares Méditerranée, ainsi que les liens existants entre les différents acteurs – personnes morales ou physiques - qui interviennent dans le cadre de ses activités.

Convention constitutive - réseau « Maladies Rares Méditerranée »

Financement 

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée est financé par L’Agence Régional de Santé Occitanie au titre du Fond d’Intervention Régional.

Il est lié à l’ARS sous la forme d’un Contrat Pluriannuel d’Objectifs et de Moyens ou sont déclinés nos orientations stratégiques et objectifs opérationnels.

Un rapport d’activité est transmis annuellement à l’ARS.

L'historique du Réseau

L’idée de créer un réseau de prise en charge a vu le jour suite à une enquête du CREAI (Centre Régional d'Études, d'Actions, et d'Infotmations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité) réalisée en 2008 en Languedoc Roussillon et pilotée par Alliance Maladies Rares auprès des personnes concernées.

Elle a fait ressortir que :
1 famille sur 3 a des difficultés à trouver le professionnel de santé au plus proche de son domicile.
• Les familles sont confrontées à des obstacles pour effectuer les démarches administratives et connaître leurs droits.

Constat était également fait que si plusieurs centres de références existaient sur la région et permettaient depuis leur création une amélioration de la prise en charge médicale des patients, seul un réseau régional permettait le décloisonnement entre hôpital et médecine de proximité, généraliste et spécialiste, privé et public, champ social , champ médical et champ éducatif.

Le Professeur Pierre SARDA alors responsable du Service de Génétique du CHU de Montpellier et du Centre de Référence Anomalies du Développement, soutenu par Alliance Maladies Rares a porté ce projet auprès de l’ARH.

Le réseau de santé Vivre avec une Anomalie du Développement (VADLR) a ouvert le 1er septembre 2009.

Jusqu’en 2016, la population concernée fut des enfants et adultes souffrant d’une anomalie du développement, vaste groupe, qui inclut les syndromes dysmorphiques et les syndromes polymalformatifs, avec ou sans retard de développement intellectuel.

Les anomalies du développement embryonnaire d’origine génétique (syndromes dysmorphiques avec ou sans retard mental génétiquement déterminés) représentent un groupe important de maladies rares (environ 2000) et parfois très rares (quelques cas connus).

Ces syndromes associent schématiquement 4 types d’anomalies cliniques :
• Retard psychomoteur et déficit mental (inconstant mais fréquent) , souvent phénotype comportemental particulier, dont la caractérisation permet d’améliorer la prise en charge :
• Retard de croissance staturo-pondérale inclus dans le déterminisme de l’affection
• Risque de malformations associées imposant une connaissance du syndrome pour la programmation spécifique des investigations à visée morphologique et à visée de surveillance
• Dysmorphie crânio-faciale et/ou des extrémités permettant la reconnaissance diagnostique et l’éventuelle mise en route des études génétiques pour le conseil génétique

L’activité du réseau n’a cessé depuis 2009 de se développer. C’est en 2016, suite à des demandes répétées adressées par le Conseil d’administration du réseau, l’ensemble des Centres de référence et de compétence du CHU de Montpellier et de Nîmes et des associations que l’autorisation a été délivrée par l’ARS de déployer les missions du réseau sur l’ensemble de la population porteuse de Maladies rares en Languedoc Roussillon. Le réseau prend le 28 juin 2016 le nom de Réseau Maladies Rares Méditerranée.