Les partenaires du Réseau

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée s'appuie par essence sur un partenariat en région avec l'ensemble des acteurs médicaux, institutionnels, associatifs, libéraux qui s'inscrivent dans le parcours de vie des personnes touchées par une maladie rare. S'y associent des partenaires issus d'autres régions ou disposant d'une dimension nationale.

AFM Téléthon

AFM Téléthon

Service Régional de l'AFM Téléthon Languedoc Roussillon
1722, rue de Malbosc
34080 MONTPELLIER
Tél : 04 67 10 08 09 ou 06 74 79 22 54

www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades

CLCPH

CLCPH

Comité de Liaison et de Coordination des associations de Personnes Handicapées et Malades Chroniques
603, avenue du Pont Trinquat
Parc des Aiguerelles
34070 MONTPELLIER
Tél : 04 67 22 57 13 Fax : 04 67 99 92 82
Email : contact@clcph.fr

www.clcph.fr

APARSA

APARSA

Association de Professionnels de la santé au service des Adolescents dans le but de promouvoir ensemble des paroles, des comportements de prévention concernant les Risques liés à leur Sexualité dans le respect de leur corps et de leur santé.
APARSA - 2 rue Pierre Boissier 34070 Montpellier
Tél : 04 67 52 41 66 / Email : aparsa@wanadoo.fr

CREAI-ORS LR

CREAI-ORS LR

LE CREAI-ORS LANGUEDOC-ROUSSILLON : Centre Régional d'Etude d'Action et d'Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité - Observatoire Régional de la Santé Languedoc-Roussillon.
Issu de la fusion du CREAI et de l’ORS, il répond aux missions dévolues aux deux associations.

www.creaiorslr.fr

HALTE POUCE

HALTE POUCE

DU RÉPIT POUR LES FAMILLES CONCERNÉES PAR LE HANDICAP DANS L'HÉRAULT
Pôle ressource tous handicaps, tous âges

Association reconnue d’intérêt général

www.halte-pouce.fr

ONCODEFI

ONCODEFI

A la rencontre de deux champs médicaux jusque-là bien distincts – cancer et déficience intellectuelle – ONCODEFI est un projet original, jamais réalisé ni en France ni à l’International.
Il concerne chaque année 7.000 nouveaux patients en France et plus de 800.000 dans le Monde.

www.oncodefi.org

PLATEFORME MALADIES RARES

PLATEFORME MALADIES RARES

La Plateforme Maladies Rares constitue un centre de ressources unique au monde car elle rassemble sur un même site :
• des représentants d’associations de malades et des professionnels de santé et de la recherche
• des acteurs privés et publics
• des salariés et des bénévoles
• des intervenants français, européens et internationaux

www.plateforme-maladiesrares.org

XTRAORDINAIRE

XTRAORDINAIRE

Handicaps mentaux liés au chromosome X

www.xtraordinaire.org

VALENTIN APAC

VALENTIN APAC

Association de porteurs d'anomalies chromosomiques

www.valentin-apac.org

COLINE

COLINE

Association syndromes de Franceschetti, de Goldenhar et de Nager

associationcoline30.org

WILLIAMS FRANCE

WILLIAMS FRANCE

Association Syndrome de Williams

www.williams-france.org

PRADER WILLI FRANCE

PRADER WILLI FRANCE

Association syndrome de Prader Willi

www.prader-willi.fr

KOKCINELO

KOKCINELO

Kokcinelo est une association qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklingausen

www.kokcinelo.fr

GENERATION 22

GENERATION 22

Vivre avec la microdélétion 22q11.2

www.generation22.fr

AFSA

AFSA

Association française du syndrome d'Angelman

www.angelman-afsa.org

AFSR

AFSR

Association Française du Syndrome de Rett

afsr.fr

ASL

ASL

Association française du Syndrome de Lowe

www.syndrome-lowe.org

FLORARE

FLORARE

L'association FLORARE a pour objectif de faire connaître et reconnaître une maladie génétique rare le 48XXYY.

florare.e-monsite.com

APPT

APPT

Association des Personnes de Petite Taille

appt.asso.fr

AOI

AOI

Association de l'ostéogenèse imparfaite, maladie des os de verre

www.aoi.asso.fr

AUTOUR DES WILLIAMS

AUTOUR DES WILLIAMS

Association syndrome de Williams Beuren

www.autourdeswilliams.org

FRAGILE X FRANCE

FRAGILE X FRANCE

Association Nationale du syndrome X-fragile

www.xfra.org/

AS KABUKI

AS KABUKI

Association Nationale Syndrome de Kabuki

www.syndromekabuki.fr

UNSED

UNSED

Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

www.unsed.org/

Trisomie 21 des P.O.

Trisomie 21 des P.O.

Association Trisomie 21 des Pyrénées Orientales

www.trisomie21-po.fr/

Trisomie 21 Aude

Trisomie 21 Aude

Association Trisomie 21 Aude

www.trisomie21aude.fr/

Trisomie 21 Gard

Trisomie 21 Gard

Association Trisomie 21 Gard

trisomie21-gard.org

Association Trisomie 21 France

Association Trisomie 21 France

Trisomie 21 France est la Fédération des associations pour l’insertion sociale des personnes avec une trisomie 21. Aujourd’hui, elle réunit 64 associations Trisomie 21 départementales

sites.google.com/site/trisomie21herault

RAPEH GARD

Relais accompagnement petite enfance et handicap
Une équipe de professionnels de la petite enfance prend en compte, avec vous, l’impact du handicap sur l’organisation de votre vie familiale.
10 rue Villeperdrix
30900 NIMES
04.66.76.86.19

APEI du Grand Montpellier

APEI du Grand Montpellier

Des établissements au service de la personne handicapée mentale et psychique
1572 Rue de St-Priest
34090 Montpellier
Tél : 04 67 54 29 77

www.apei-grandmontpellier.org/

Le Clos du Nid

Le Clos du Nid

Depuis 1955, l'Association Le Clos du Nid s'engage en faveur des personnes, enfants et adultes, en situation de handicap mental, physique et associé quels qu'en soient la nature et le degré, afin de leur apporter l'accueil, le soin, l'accompagnement, l'épanouissement social, éducatif et/ou professionnel dont elles ont besoin.
l'Association Le Clos du Nid
Quartier de Costevieille
48100 MARVEJOLS
Tél : 04 66 32 03 11 Fax : 04 66 32 18 80

www.closdunid.asso.fr/

ADAGES

ADAGES

L’Adages assure la protection et l’accompagnement de publics fragilisés par l’âge, le handicap, la précarité sociale, la maladie mentale et les accidents de la vie…
Adages Siège Social
1925 Rue de Saint-Priest
Parc Euromédecine
34090 Montpellier
Tél : 04 67 10 40 00
email : accueil.siegesocial@adages.net

www.adages.net/

EDUCATION NATIONALE

Rectorats du Gard et de l'Hérault

ARS Occitanie

ARS Occitanie

Les agences régionales de santé sont chargées du pilotage régional du système national de santé. Elles déclinent les politiques nationales du ministère de la santé.

www.ars.sante.fr

INSTITUT SAINT PIERRE

INSTITUT SAINT PIERRE

L’Institut Saint-Pierre est un établissement sanitaire à but non lucratif participant au service public hospitalier. C’est l’établissement de l’Oeuvre Montpelliéraine des Enfants à la Mer (OMEM), association loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis 1922. L’Institut Saint-Pierre accueille, depuis sa création, des nourrissons, des enfants et des adolescents. Sa capacité totale est de 111 lits d’hospitalisation complète et 54 places d’hospitalisation de jour.

www.institut-st-pierre.com

CSO

CSO

Centre spécialisé obésité

www.chu-montpellier.fr/fr/cso

FILIERES MALADIES RARES

Liste des filières de santé maladies rares

fondation-maladiesrares.org/les-maladies-rares/les-maladies-rares-bis/les-filieres-de-sante-maladies-rares

CHU NIMES

CHU NIMES

Centre Hospitalier Universitaire de Nîmes

www.chu-nimes.fr

CHU MONTPELLIER

CHU MONTPELLIER

Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier

www.chu-montpellier.fr

Réseau Lucioles

Réseau Lucioles

Le Réseau-Lucioles est une association dont l’objectif est d’améliorer l’accompagnement des personnes ayant un handicap mental sévère.
Réseau-Lucioles
15 place du marché
01330 Villars les Dombes
Tél : 04 78 97 48 08
Courriel : contact@reseau-lucioles.org

www.reseau-lucioles.org/

POLE RESSOURCES MALADIES NEURODEGENERATIVES

Pôle ressources maladies neurodégénératives

www.resomip.com/pole-ressources-maladies-neurodegeneratives

EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES

EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES

Equipe Relais Handicaps Rares Languedoc Roussillon

languedocroussillon.erhr.fr

NGLR

NGLR

Réseau Naître et Grandir en Languedoc Roussillon

www.nglr.fr

RESOD'OC

RESOD'OC

Résod’OC regroupe et fédère les réseaux de santé territoriaux et régionaux de l’est Occitanie. Il œuvre pour la lisibilité des réseaux sur le territoire en valorisant leurs savoir-faire, facilite et optimise leur fonctionnement dans le cadre de leur mission d’appui à la coordination des professionnels de santé et l’accompagnement des usagers

resodoc.org