Nos missions / Nos services

1 Écouter + Orienter + Accompagner

Notre équipe vous offre écoute, orientation et accompagnement pour faciliter :

  • L’accès à des soins adaptés : Le médecin réseau, en lien avec les médecins traitants, évalue la situation médicale et aide à l’orientation vers les services de soins experts maladies rares et vers les rééducateurs de proximité.
  • La mise en place et l’ajustement d’espaces d’accueil : scolaire, médico-social, insertion professionnelle, répit.
  • Un accès aux droits et aux prestations : MDPH, CAF, Sécurité Sociale, ...

2 Coordonner acteurs et situations

Nous offrons un appui à la coordination des acteurs autour de situations complexes en mobilisant les professionnels et en leur proposant un espace de collaboration.

3 Former les pros et le grand public

Notre réseau a pour mission d’améliorer la connaissance et la formation des professionnels et des personnes touchées par une maladie rare via :

  • Des journées de formation thématiques
  • Des interventions au sein d’établissements médico-sociaux et scolaires
  • Des formations en ligne