Accompagner les patients ayant une maladie chronique et/ou à risque de forme grave de COVID-19 : Recommandations HAS

 Totalité des Informations provenant du site ORPHANET et inter filières MR

Troubles du neurodéveloppement et déficience intellectuelle

• Filière AnDDI-Rares : 
Le déconfinement en FALC
Fiche patient fragile
Possibilité de déconfinement ou du maintien à domicile des personnes en situation de handicap
Anddinews COVID-19

• Filière DéfiScience :
Informations et ressources

Maladies sensorielles rares

Recommandations filière SENSGENE

Maladies neuromusculaires

Recommandations filière FILNEMUS

Enfants suivis en néphrologie pédiatrique

Recommandations de la Société de Néphrologie Pédiatrique

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

Recommandations de la Filière FAI2R (avec les dernières recommandations vaccinales)
Recommandations de la filière FAI2R pour les enfants
Interview FAI2R

Maladies cardiaques congénitales ou rares

Recommandations de la filière CARDIOGEN
Déconfinement et cardiopathie congénitale - une vidéo du Dr AMEDRO qui répond aux questions

Maladies héréditaires du métabolisme

Recommandations de la SFEIM et de la filière G2M Recommandations pour les enfants

Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

Recommandations de la filière OSCAR

Maladies rares immunohématologiques

Recommandations de la filière MARIH

Maladies respiratoires rares

Recommandations de la filière RESPIFIL

Maladies vasculaires rares

Recommandations de la filière FAVAMULTI
 

Recommandations des pédiatres

Société Française de Pédiatrie

Ce sont des recommandations d'ordre général, n'hésitez pas à vous tourner vers le médecin spécialiste de la maladie.

L'équipe Réseau Maladies Rares reste à votre disposition pour toute question au 04.67.57.05.59 ou contact@reseau-maladies-rares.fr