En cette 14ème Journée Internationale des Maladies Rares, nous souhaitons vous révéler les résultats de deux enquêtes conduites par le Réseau Maladies Rares Méditerranée courant 2020.
Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020.
Un grand merci à toutes les personnes ayant participé à ces enquêtes qui révèlent des éléments extrêmement intéressants ; le Réseau Maladies Rares s’appuiera sur ces données pour poursuivre son action dans les mois à venir…
Cette journée est aussi l’occasion de relayer la séance de Ciné-débat ouverte à tous proposée par la filière AnDDI-Rares.
