Réseau de santé Maladies Rares Méditerranée

Qu'est ce qu'une Maladie Rare ?

On appelle maladie rare toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population. On définit donc une maladie comme rare quand elle affecte moins d’1 personne sur 2 000.

En France (pour 67 millions de personnes) une maladie rare touchera au maximum 30 000 personnes. Certaines maladies peuvent ne toucher que quelques dizaines de personnes dans le monde, elles sont dites « ultra rares ». On considère qu’1 personne sur 20 est atteinte de maladie rare. Même si une maladie est rare, elles sont si nombreuses (plus de 8 000) que les malades sont nombreux, plus de 3 millions de personnes en France.

Du fait de leur rareté, ces maladies posent des problèmes spécifiques : absence ou retard de diagnostic, absence ou mauvaise prise en charge des malades, manque d’information des professionnels de santé et médico-sociaux. La très grande majorité des maladies n’ont pas de traitement spécifique, on dit alors que la maladie est « orpheline », cependant, il est souvent possible de traiter les symptômes de la maladie. Les maladies rares sont le plus souvent graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est régulièrement en jeu.

La plupart de ces maladies ont une origine génétique (80%), cependant les origines peuvent être variées : virales, parasitaires, immunologiques, tératogènes,…

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L'actu du Réseau

Présentation Réseau Maladies Rares

Résodoc : partenaire du Réseau Maladies Rares en Languedoc-Rousillon ARS : partenaire du Réseau Maladies Rares en Languedoc-Rousillon

Vous ou un de vos proches êtes touché par une maladie rare ou en recherche de diagnostic ? Vous rencontrez des difficultés dans le parcours de soin, d’accompagnement ou dans vos démarches administratives ? Vous êtes soignant et recherchez un appui pour mieux prendre en charge votre patient ? Vous recherchez des informations, des formations concernant les spécificités d’une maladie rare et plus généralement sur la situation de handicap ?

Composée d’un médecin, d’une coordinatrice, de deux assistantes sociales, d'une administratrice et d'une secrétaire l’équipe du réseau est à votre écoute et à votre service tous les jours du lundi au vendredi de 9h à 17h. Nous sommes un organisme financé par l’ARS Occitanie.

Nous contacter En savoir plus : aller à la page présentation du réseau

Nos missions / Nos services

1 Écoute + Orientation + Accompagnement

  • Faciliter l’accès à des services experts dans votre maladie ou celle de votre patient.
  • Faciliter l’aménagement d’une scolarisation ou d’une insertion professionnelle.
  • Aide à l’accès à un accueil spécialisé.
  • Aide aux démarches administratives.

2 Coordination

Notre réseau est là pour offrir un appui à la coordination des acteurs autour de situations complexes dans le cadre de prise en charge de personnes porteuses d'une maladie rare (famille, professionnels, institutions, ...).

3 Formation des professionnels et du grand public

Améliorer la connaissance et la formation des professionnels et des personnes concernées par une maladie rare par des journées thématiques, des interventions spécifiques à des catégories de professionnels, ...

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Nos dernières formations en ligne

Huntington : malades et maladie

À venir Huntington : malades et maladie

Voir la formation : Huntington : malades et maladie
Les enfants porteurs de délétion 22q11

Avec vidéo Les enfants porteurs de délétion 22q11

Voir la formation : Les enfants porteurs de délétion 22q11

Faire une demande d'orientation

Je suis un Particulier

Vous ou un de vos proches êtes touché par une maladie rare ou en recherche de diagnostic ? Vous souhaitez obtenir plus d’informations, être orienté vers des services experts ou vers des soignants de proximité. Vous rencontrez des difficultés : parcours de soin, accompagnement, démarches administratives ? Ou pour toutes autres questions, n'hésitez pas à nous contacter pour être conseillé par notre équipe.

Être conseillé : envoyer une message en tant que particulier

Je suis un Professionnel

Vous êtes soignant, professionnel de santé, directeur d'établissement, médecin, ... Vous recherchez un conseil, un appui pour mieux prendre en charge vos patients. N'hésitez pas à nous contacter ! Notre équipe est à votre écoute pour vous aider dans votre démarche et vous accompagner afin de vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.

Être conseillé : envoyer une message en tant que professionel

Trouver un centre expert en Languedoc-Roussillon

Il existe près de 77 centres experts en région Occitanie Est :
services hospitaliers hautement spécialisés suceptibles de faciliter un diagnostic et d'assurer la prise en charge thérapeutique.

Liste des centres experts